Ángel Puente, nombrado embajador de Anasbabi
El presidente del Círculo de la Sanidad, Ángel Puente, ha sido nombrado Embajador de Anasbabi durante la II Convención Nacional de la red asistencial Diversia 5.5, celebrada en Laias (Ourense).
“Para mí es un honor aceptar este nombramiento. Será un orgullo ser embajador de Anasbabi y voy a tratar de representar a la asociación lo mejor posible”, aseguró un emocionado Ángel Puente tras recibir la distinción. También quiso agradecer el gesto del presidente de la organización, José Carlos Pumar, por escogerle como primer embajador de Anasbabi, una asociación sin ánimo de lucro que integra a pacientes con más de 20 síndromes de ciliopatías distintos, lo que afecta al funcionamiento de ojos, riñones e hígado, pero también suelen cursar con polidactilia (mayor número de dedos) y afectación cerebral.
“La media del diagnóstico de una enfermedad rara es de cinco años, pero eso supone que hay pacientes que tardan 10 y hasta 15 años por un diagnóstico y aquellos que, tras años de espera, no lo tienen todavía”, lamentó el presidente del Círculo de la Sanidad.
Durante su discurso, Ángel Puente, recordó que el objetivo de Diversia 5.5 es convertirse en “la red más grande de España” para poder tratar las enfermedades raras, ofrecer un diagnóstico más temprano y atender lo mejor posible a los tres millones de personas que en España padecen una enfermedad de este tipo. Diversia 5.5 es una red asistencial con más de un centenar de centros acreditados y quince mil profesionales en las que las familias encuentran la atención multidisciplinar que precisan los pacientes con enfermedades raras.
El reconocimiento se produjo durante la II Convención Nacional de Diversia 5.5, un encuentro en el que participaron el conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, y el presidente del Parlamento de Galicia, Miguel Ángel Santalices. Entre los premiados estuvieron Federico Martinón-Torres y María de la Fuente Freire, Premios Referente en Investigación Clínica e Investigación en Nanotecnología, respectivamente.
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Nota de prensa. Abordar este incremento a corto plazo es inasumible para un sistema público que apenas crece a una media del 1,5% anual. El Círculo de la Sanidad advierte de la incapacidad del SNS para dar respuesta por sí solo a las necesidades asistenciales de la población.
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